Waarom is dit belangrijk?

De Europese Commissie stelt voor om hen toegang te geven tot onze gevoelige, persoonlijke medische dossiers! Met de nieuwe wet willen ze het delen van medische gegevens en informatie stroomlijnen. Het moet bijvoorbeeld makkelijker worden om een MRI-scan van een verwonding op vakantie te delen met je huisarts thuis. Maar als deel van diezelfde wet wil de EU onze privacy uit handen geven en ons vertrouwen in artsen ondermijnen.

In de huidige formulering zou de nieuwe wet zorgverleners dwingen tot het delen van gevoelige medische dossiers met iedereen die ze maar wil gebruiken voor ‘onderzoek’. Dat zijn onder anderen farmaceutische reuzen, Big Tech en verzekeringsmaatschappijen. Sterker nog, ze zullen niet eens onze toestemming nodig hebben om onze gegevens in te zien, of ons ook maar te hoeven melden dat ze de gegevens gebruiken.

Hier moeten wij een stokje voor steken. We kunnen deze wet omvormen zodat die onze privacy en onze medische dossiers in bescherming neemt, en alsnog de Europese zorgstelsels efficiënter maakt. Nu is het de beurt aan het Europarlement om zich uit te spreken. Sommige Europarlementariërs hebben al aangekondigd dat ze de privacy van patiënten willen beschermen. Anderen zitten nog te twijfelen – dat zijn precies de parlementariërs die nog een beetje aanmoediging nodig hebben voorafgaand aan de stemming in juli.

We willen allemaal gezond en veilig zijn – dat is een eerste voorwaarde voor een goed leven. En daarvoor hebben we een zorgstelsel en zorgverleners nodig die ons niet alleen verplegen, maar die er ook voor waken dat onze persoonlijke medische gegevens niet worden uitgebuit. Maar als de nieuwe Europese gezondheidsgegevens-wet in zijn huidige vorm wordt aangenomen, zal die het vertrouwen beschadigen dat het fundament vormt van ons zorgstelsel – het vertrouwen waarmee we gevoelige informatie met onze artsen kunnen delen.

Met de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens wil de Eurocommissie een moderne, geharmoniseerde manier creëren voor het gebruik van onze medische gegevens – maar er is een schaduwzijde. Patiënten zullen niks in te brengen hebben over het delen en over de commerciële toepassingen van hun data. Ze zullen niet eens worden ingelicht over wie de gegevens ontvangt. Dit voorstel schiet tekort als het gaat om de bescherming van onze privacy. Het heeft geen oog voor de gevoeligheid van medische dossiers en gezondheidsinformatie, of voor het traditionele principe van vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt.

Wat is het probleem

De Europese gevensbeschermingswet specificeert terecht dat medische gegevens bijzonder gevoelig zijn, en kent ze speciale bescherming toe om die vertrouwelijkheid te waarborgen. [1]

Het grootste probleem met de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens is dat elk deel van ons medisch dossier toegankelijk kan worden gemaakt voor iedereen met het voornemen te onderzoeken. Het kan ook worden gebruikt worden voor commerciële doeleinden, en daardoor kunnen ze onze medische gegevens gebruiken om winst te maken zonder dat onze toestemming daarvoor nodig is. Medische dossiers bevatten informatie over alle aspecten van je leven. Vanaf het moment dat je wordt geboren, je kindertijd, je puberteit, en elk ziekteverlof, psychisch probleem en andere gezondheidsklachten die je ooit hebt doorlopen. Als onze meest persoonlijke informatie aan iedereen wordt uitgedeeld – van onderzoekers tot aan farmaceutische bedrijven en Big Tech – worden artsen en andere zorgverleners medeplichtig aan een grote vertrouwensbreuk met de patiënten. [2]

Dit zou onze meest persoonlijke en gevoelige gegevens kwetsbaar maken voor farmaceutische reuzen, Big Tech en verzekeringsmaatschappijen. Zij staan al klaar om de gegevens te oogsten en uit te buiten voor winst.

Het hoofddoel van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens is het moderniseren en harmoniseren van zorgstelsels in de EU. Hierbij horen EU-wetgevers niet ons recht op privacy en onze zeggenschap over onze medische gegevens weg te nemen.

Wat kunnen wetgevers doen om de privacy van patiënten te waarborgen?

We roepen wetgevers in de EU op om de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens aan te passen met:

• een vereiste toestemming van de patiënt voor het delen van medische gegevens voor doeleinden die niet direct in verband staan met een behandeling, oftewel voor secundair gebruik;
• een beperking van de brede categorieën van ‘gezondheidsgegevens”;
• een beperking van de manieren waarop deze informatie kan worden gebruikt, en wie er toegang tot heeft.

Bronnen:

1. Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens in de zaak van I v Finland, Straatsburg, 17 juli 2008. Te lezen bij: https://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-87510.
2. EDRi Position Paper voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf